PEC das doenças raras avança na Alesp

Proposta elaborada pelo republicano Tomé Abduch e assinada por todos os parlamentares da Casa recebeu aval da Comissão de Constituição, Justiça e Redação

A Comissão de Constituição, Justiça e Redação da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo deu aval, nesta quarta-feira (29), à proposta de emenda à Constituição (PEC) que inclui as pessoas com doenças raras na Carta Magna Paulista. O projeto é de autoria do deputado Tomé Abduch (Republicanos) e contou com o amplo apoio dos outros 93 parlamentares da Casa.

Segundo a justificativa oficial da PEC 2/2023, o objetivo é garantir às pessoas com doenças raras o “mais amplo amparo à vida, saúde, dignidade e respeito, pretendendo manter os referidos pacientes a salvo da discriminação, exploração e violência em todas as suas singularidades”.

Na prática, o texto inclui e equipara as pessoas com doenças raras a outros grupos já considerados pela Constituição como de “proteção especial”, como crianças, adolescentes, jovens, idosos e portadores de deficiência.

A propositura afirma que cerca de 3 milhões de pessoas no Estado convivem com alguma enfermidade deste tipo. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a enfermidade é considerada uma doença rara quando ela atinge menos de 65 pessoas a cada cem mil, ou seja, tenha uma incidência de cerca de 0,065%.