A data reforça a importância da realização do teste e sua obrigatoriedade para todos os recém-nascidos
“O Teste do Amor, mas conhecido como o Teste do Pezinho é fundamental para a saúde e desenvolvimento pleno da criança”, foi com essa frase que a deputada federal Maria Rosas (Republicanos/SP), reforçou sua fala para celebrar o dia Nacional do Teste do Pezinho, em Sessão Solene, realizada na última terça (6), na Câmara dos Deputados, em Brasília.
O Dia Nacional do Teste do Pezinho é celebrado anualmente todo o dia 6 de junho, data que foi instituída pela lei nº 11.605/2.007, e tem como objetivo informar à sociedade e principalmente aos pais os objetivos do programa nacional de triagem neonatal, a importância da realização do teste e sua obrigatoriedade para todos os recém-nascidos.
De iniciativa da deputada, a solenidade recebeu médicos especialistas, pacientes com doenças raras detectadas pelo teste, pediatras, geneticistas, parlamentares, autoridades, instituições ligadas às pessoas com deficiência, representantes do Ministério da Saúde, além da sociedade civil e ativistas da saúde da criança e primeira infância.
Maria Rosas aponta que a realização do exame é fundamental para a saúde da criança a curto e longo prazo, pois quanto antes essas doenças forem detectadas, melhores são as possibilidades de tratamento. “Essa sempre será a minha luta para melhorar a qualidade de vida das nossas crianças. O teste do pezinho é uma prova de amor e o primeiro passo para uma vida plena e saudável”, disse.
Segundo a deputada, durante o seu mandato foram destinados recursos para institutos reconhecidos em São Paulo, estado de origem da parlamentar, e nacionalmente, como o Instituto Jô Clemente (antiga Apae de São Paulo), por meio de emendas parlamentares individuais, R$800 mil reais e mais R$2.450,000,00, de emenda de bancada, para a aquisição de insumos para os testes, beneficiando mais de 200 mil crianças no estado. “Em 2020 também fiz a indicação parlamentar Nº 1180/2020, onde sugeri ao Ministério da Saúde que fosse ampliada urgentemente a lista de doenças testadas na triagem neonatal. Assim, por meio da lei nº 14.154/21, em maio de 2022 foi ampliada para até 50 o número de doenças rastreadas pelo teste de pezinho oferecido pelo Sistema Único de Saúde”, destaca a republicana.
Em sua fala, o presidente do Instituto Jô Clemente, Michel Brull, ressaltou que o evento é uma oportunidade de sensibilização, conscientização e luta para todos. “Para os bebês, a realização do Teste do Pezinho é um importante marco na história da saúde pública e coletiva brasileira. O principal foco é a prevenção, sendo vital para o diagnóstico precoce de doenças graves e raras, que se, não forem identificadas e tratadas rapidamente, podem levar à deficiência intelectual, sequelas e até óbito’, aponta.
O evento contou com a participação do Dr. Renato Kfouri, da Sociedade Brasileira de Pediatria; da Dr. Andréia Bessa, fundadora e membro do corpo jurídico da Casa Hunter; do Dr. Armando Fonseca; com os deputados federais Diego Garcia (Republicanos); Amália Barros (PL); Rosangela Moro (União); Augusto Coutinho (Republicanos); Erika Kokay (PT), Soraya Santos (PL), entre outros convidados.
Sobre o Instituto Jô Clemente
O Instituto Jô Clemente é pioneiro no teste do pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como serviço de referência em triagem neonatal. A referida instituição realiza 2,5 milhões de testes do pezinho todos os anos, sendo responsável por 67% dos exames feitos em todo o estado de São Paulo, onde milhares de pessoas foram beneficiadas, tendo seu laboratório, como o maior da américa latina em exames realizados.
Sobre o Teste do Pezinho
Em 2022, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), criado em 6 de junho de 2001, testou cerca de 2,2 milhões de bebês no Brasil, de acordo com os dados do Ministério da Saúde. O teste do pezinho, é um exame laboratorial feito no recém-nascido entre o 3º e 5º dia de vida, sendo possível diagnosticar doenças raras, genéticas e metabólicas que podem afetar o desenvolvimento do bebê.
Dados do ministério da saúde apontam aproximadamente 13 milhões de pacientes com doenças raras e 30% delas chegando a óbito antes de completarem cinco anos de idade. O atraso do diagnóstico nesses casos é um dos fatores que contribui para esse cenário.
Em maio de 2022, por meio da lei nº 14.154/21, foi ampliado para até 50 o número de doenças rastreadas pelo teste de pezinho. Até aquela data, o exame só abrangia apenas seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
Texto: Ascom deputada Maria Rosas
Foto: Douglas Gomes
