Na próxima segunda-feira (29), Dia Mundial das Doenças Raras, acontece na Assembleia Legislativa de São Paulo, o debate sobre Políticas Públicas para Doenças Raras no Brasil. O evento faz parte das ações da Frente Parlamentar da Saúde e Pesquisas Clínicas, coordenada pelo deputado estadual Wellington Moura (PRB-SP), em parceria com a Associação Paulista de Mucopolisacaridose (APMPS).
“Precisamos debater a realidade dos pacientes, familiares e profissionais. É necessário conhecer e difundir as informações sobre doenças raras no Brasil”, ressaltou o republicano.
O debate vai contar com a presença de especialistas na área da Saúde, como dr. Renato Alencar Porto, presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa); dra. Maria Inês Gadelha, coordenadora-geral de alta e média complexidade da Secretária de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde; dra. Clarice Petramale, diretora da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) do Ministério da Saúde; dr. Carlos Vital, presidente do Conselho Federal de Medicina; dr. Marco Torronteguy, conselheiro Nacional de Saúde (AME/Mopem), entre outros. As atividades abordarão assuntos da alta complexidade em saúde direcionados às pessoas com doenças raras, desde o diagnóstico ao tratamento multiprofissional.
O evento vai acontecer no auditório Paulo Kobayashi da Assembleia Legislativa de São Paulo, no andar Monumental, com início às 9h com encerramento às 17h.
Fonte e foto: Ascom – deputado estadual Wellington Moura
