“Ainda fazemos pouco pelos portadores de doenças raras”, disse o deputado Gilmaci, líder do PRB na Assembleia Legislativa paulista, que presidiu o evento. O parlamentar colocou a bancada à disposição de todos. O dia de conscientização foi prestigiado por profissionais da saúde, autoridades políticas e portadores dessas doenças.
Participaram da mesa o presidente nacional do PRB, Marcos Pereira; o deputado estadual republicano Wellington Moura; o advogado Francisco Tadeu Souza; a secretária municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, Mariana Pinotti; Regina Próspero, presidente da ABG; e José Eduardo Fogolin Passos coordenador da Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde.
O advogado Marcos Pereira comentou sobre a preocupação do PRB com os raros. “Não abraço essa causa sozinho. Comigo está o senador Marcelo Crivella, os 21 deputados federais e quatro estaduais de nossa legenda”, disse. Pereira se lembrou da luta do ex-vice-presidente José Alencar, um dos fundadores do PRB, contra a neoplasia maligna.
Também estiveram presentes representantes da Aliança Brasileira de Genética (ABG), organizadora do evento, da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissicaridoses (APMPS), do Instituto Canguru e da SAFE Brasil. A atriz Bianca Rinaldi, presidente do Instituto Eu Quero Viver, também participou do evento.
Além das autoridades que compuseram a mesa e dos profissionais da saúde, o evento contou com estudiosos do tema nas áreas médica e farmacêutica.
Por: Amanda Fischer – ASCOM – Deputado Gilmaci Santos
