Brasil é hoje o quarto país com mais hemofílicos no mundo

Deputado promoveu reunião entre a entidade e a Secretaria e Saúde

A hemofilia é uma doença genética que afeta a coagulação do sangue, causando sangramentos prolongados, que podem ser externos ou ocorrer embaixo da pele, nos músculos ou ainda nas articulações. O Brasil é hoje o quarto país com mais hemofílicos no mundo, são mais de 12 mil pacientes cadastrados no sistema do Ministério da Saúde.

O tratamento para a hemofilia está disponível no SUS, “mas muitos pacientes não têm acesso a ele por causa da distância”, explica Mariana Leme, presidente, idealizadora e fundadora da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM). No ano passado, Mariana esteve no gabinete do deputado estadual Gilmaci Santos, contando sobre as dificuldades encontradas por um paciente com a doença, já que ela conhece bem de perto essa dificuldade por ser mãe de um adolescente com hemofilia.

“Quando a Mariana me explicou sobre a importância de descentralizar a distribuição do medicamento entendi a necessidade de melhorar essa logística”, disse Gilmaci Santos. Mariana Leme explicou ao parlamentar que seria importante distribuir a medicação nos municípios que os pacientes moram para evitar o deslocamento das famílias, facilitando a adesão ao tratamento. Após a conversa, o parlamentar marcou uma reunião entre o secretário estadual de Saúde, José Henrique Germann, e Mariana. A reunião aconteceu e, segundo a presidente da ABRAPHEM, foi melhor do que ela imaginava que seria. Germann falou sobre a possibilidade de encaminhar o medicamento para a casa desses pacientes.

Segundo Mariana, por conta da pandemia do coronavírus não foi possível dar continuidade à conversa, mas ela conta que quando o projeto for adiante em São Paulo, essa será uma grande vitória. “Isso será um ganho muito grande para os pacientes e vai ser um projeto piloto maravilhoso para usar em outros estados”, disse ela.

Texto e imagem: Ascom/Deputado estadual Gilmaci Santos

 

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