Por Maria Rosas

O Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado em 6 de junho, é um momento crucial para refletirmos sobre a importância desse exame na vida dos recém-nascidos brasileiros. O teste do pezinho é uma triagem neonatal essencial que detecta precocemente diversas doenças congênitas, permitindo o tratamento imediato e a prevenção de complicações graves. O papel do Legislativo na promoção e expansão deste exame é fundamental para garantir que todas as crianças tenham acesso a esse direito básico de saúde.

O teste do pezinho é feito a partir da coleta de sangue no calcanhar dos recém-nascidos para identificar doenças metabólicas, genéticas e infecciosas. Para que a prevenção precoce seja possível, a coleta deve ser efetuada entre o terceiro e o quinto dia de vida do bebê.

No Brasil, a triagem neonatal, ou “teste do pezinho”, se iniciou na década de 1960 a partir de iniciativas individuais, com destaque para a Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de São Paulo. Em seguida, houve uma adesão de laboratórios privados oferecendo os primeiros tipos de exames, assim como leis estaduais com o mesmo objetivo. Em 1990, por meio do Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990), a triagem neonatal passou a ser obrigatória.

O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), Portaria GM/MS nº 822, de 6 de junho de 2001, foi uma grande evolução em relação ao sistema anterior, ao estabelecer uma maior articulação entre os entes federativos, além do atendimento ao máximo possível de nascimentos no Brasil.

Como deputada federal, membro da Comissão de Saúde e defensora de políticas públicas de saúde, tenho dedicado esforços significativos para fortalecer o teste do pezinho. O trabalho legislativo é crucial para assegurar que esse exame seja universal, abrangente e acessível a todos os recém-nascidos no Brasil. O parlamento tem papel fundamental nesse processo, como: Propostas de Emenda à Constituição (PEC) e Projetos de Lei (PL); Audiências Públicas e Debates; Campanhas de Conscientização; Parcerias com Instituições de Saúde e envio de emendas parlamentares para ampliar o serviço no país.

Essas ações têm um impacto significativo na saúde pública, pois garantem que mais crianças sejam diagnosticadas e tratadas precocemente, reduzindo complicações e melhorando a qualidade de vida. Ampliar o escopo do teste do pezinho para incluir mais doenças é uma necessidade urgente. Atualmente, o teste detecta um número limitado de condições, mas com os avanços da medicina e da genética, é possível identificar muitas outras doenças que, se diagnosticadas precocemente, podem ser tratadas com sucesso. O custo de realização dificulta sua aquisição por parcela significativa da população. Além disso, essa modalidade ampliada não está disponível em todas as regiões, e grande parte dos pais desconhece sua existência.

Investir na expansão do teste é uma medida econômica e eficiente. A cobertura da triagem neonatal ainda não é satisfatória em muitas regiões, seja pela falta de ferramentas que compõem o sistema ou por fatores socioeconômicos e culturais. Estima-se que apenas um terço das crianças nascidas no mundo tenha acesso ao teste do pezinho, sua grande maioria residente nos países mais desenvolvidos. No estado de SP, 80% dos nascidos vivos têm a coleta realizada na primeira semana de vida, um dos maiores índices do país.
(Fonte: Câmara dos Deputados – Ministério da Saúde)

Desde 2022, está em vigor a Lei 14.154/21, (onde fiz a indicação parlamentar Nº 1180/2020, que sugeri ao Ministério da Saúde que fosse ampliada urgentemente a lista de doenças testadas na triagem neonatal), a Lei sancionada ampliou para mais de 50 o número de doenças que poderão ser rastreadas pelo teste do pezinho feito pelo SUS. Essa ampliação, no entanto, está sendo feita de forma escalonada, dividida em cinco etapas. (Fonte: Agência Câmara de Notícias)

Neste dia Nacional do Teste do Pezinho, reforço meu compromisso com a saúde infantil. Estou trabalhando para que todos os bebês brasileiros tenham acesso a um Teste do Pezinho ampliado, capaz de detectar ainda mais doenças. Durante o meu mandato já foram enviados ao Instituto Jô Clemente, referência na triagem do teste do amor, cerca de R$ 1.300.000,00, para a aquisição de insumos para os testes, beneficiando mais de 200 mil crianças e famílias que descobriram seus diagnósticos e assim puderam aumentar suas chances de vida e tratamentos adequados. O Instituto realiza 2,5 milhões de testes do pezinho todos os anos e é responsável por 67% dos exames feitos em todo o estado de São Paulo, sendo milhares de pessoas foram beneficiadas.

Realizamos Sessões Solenes, audiências públicas e muitas atividades para conscientizar o governo e a sociedade da importância da ampliação do teste do pezinho e de como essa iniciativa pode salvar vidas.

O Dia Nacional do Teste do Pezinho nos lembra da importância de garantir que todas as crianças tenham acesso a esse exame vital. O papel do Legislativo é fundamental para promover e expandir o teste do pezinho, assegurando diagnósticos precoces e tratamentos eficazes. Continuaremos a trabalhar incansavelmente para fortalecer esse programa, garantindo que mais crianças tenham a oportunidade de um futuro saudável e promissor.

Maria Rosas é deputada federal, secretária estadual do Mulheres Republicanas e Membro das Comissões de Saúde e Direitos da Pessoa com Deficiência

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“O Teste do Amor, mas conhecido como o Teste do Pezinho é fundamental para a saúde e desenvolvimento pleno da criança”, foi com essa frase que a deputada federal Maria Rosas (Republicanos/SP), reforçou sua fala para celebrar o dia Nacional do Teste do Pezinho, em Sessão Solene, realizada na última terça (6), na Câmara dos Deputados, em Brasília.

O Dia Nacional do Teste do Pezinho é celebrado anualmente todo o dia 6 de junho, data que foi instituída pela lei nº 11.605/2.007, e tem como objetivo informar à sociedade e principalmente aos pais os objetivos do programa nacional de triagem neonatal, a importância da realização do teste e sua obrigatoriedade para todos os recém-nascidos.

De iniciativa da deputada, a solenidade recebeu médicos especialistas, pacientes com doenças raras detectadas pelo teste, pediatras, geneticistas, parlamentares, autoridades, instituições ligadas às pessoas com deficiência, representantes do Ministério da Saúde, além da sociedade civil e ativistas da saúde da criança e primeira infância.

Maria Rosas aponta que a realização do exame é fundamental para a saúde da criança a curto e longo prazo, pois quanto antes essas doenças forem detectadas, melhores são as possibilidades de tratamento. “Essa sempre será a minha luta para melhorar a qualidade de vida das nossas crianças. O teste do pezinho é uma prova de amor e o primeiro passo para uma vida plena e saudável”, disse.

Segundo a deputada, durante o seu mandato foram destinados recursos para institutos reconhecidos em São Paulo, estado de origem da parlamentar, e nacionalmente, como o Instituto Jô Clemente (antiga Apae de São Paulo), por meio de emendas parlamentares individuais, R$800 mil reais e mais R$2.450,000,00, de emenda de bancada, para a aquisição de insumos para os testes, beneficiando mais de 200 mil crianças no estado. “Em 2020 também fiz a indicação parlamentar Nº 1180/2020, onde sugeri ao Ministério da Saúde que fosse ampliada urgentemente a lista de doenças testadas na triagem neonatal. Assim, por meio da lei nº 14.154/21, em maio de 2022 foi ampliada para até 50 o número de doenças rastreadas pelo teste de pezinho oferecido pelo Sistema Único de Saúde”, destaca a republicana.

Em sua fala, o presidente do Instituto Jô Clemente, Michel Brull, ressaltou que o evento é uma oportunidade de sensibilização, conscientização e luta para todos. “Para os bebês, a realização do Teste do Pezinho é um importante marco na história da saúde pública e coletiva brasileira. O principal foco é a prevenção, sendo vital para o diagnóstico precoce de doenças graves e raras, que se, não forem identificadas e tratadas rapidamente, podem levar à deficiência intelectual, sequelas e até óbito’, aponta.

O evento contou com a participação do Dr. Renato Kfouri, da Sociedade Brasileira de Pediatria; da Dr. Andréia Bessa, fundadora e membro do corpo jurídico da Casa Hunter; do Dr. Armando Fonseca; com os deputados federais Diego Garcia (Republicanos); Amália Barros (PL); Rosangela Moro (União); Augusto Coutinho (Republicanos); Erika Kokay (PT), Soraya Santos (PL), entre outros convidados.

Sobre o Instituto Jô Clemente

O Instituto Jô Clemente é pioneiro no teste do pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como serviço de referência em triagem neonatal. A referida instituição realiza 2,5 milhões de testes do pezinho todos os anos, sendo responsável por 67% dos exames feitos em todo o estado de São Paulo, onde milhares de pessoas foram beneficiadas, tendo seu laboratório, como o maior da américa latina em exames realizados.

Sobre o Teste do Pezinho

Em 2022, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), criado em 6 de junho de 2001, testou cerca de 2,2 milhões de bebês no Brasil, de acordo com os dados do Ministério da Saúde. O teste do pezinho, é um exame laboratorial feito no recém-nascido entre o 3º e 5º dia de vida, sendo possível diagnosticar doenças raras, genéticas e metabólicas que podem afetar o desenvolvimento do bebê.

Dados do ministério da saúde apontam aproximadamente 13 milhões de pacientes com doenças raras e 30% delas chegando a óbito antes de completarem cinco anos de idade. O atraso do diagnóstico nesses casos é um dos fatores que contribui para esse cenário.

Em maio de 2022, por meio da lei nº 14.154/21, foi ampliado para até 50 o número de doenças rastreadas pelo teste de pezinho. Até aquela data, o exame só abrangia apenas seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

Texto: Ascom deputada Maria Rosas
Foto: Douglas Gomes

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