São Paulo é o estado com mais hemofílicos no País, são cerca de 2.600 pessoas
Indianara Galhardo é mãe de Theo de 8 anos de idade, um menino que ama jogar bola e que é portador de hemofilia tipo A grave. Quando Theo completou 1 ano de idade, Indianara levou ele a um pediatra para uma consulta de rotina, e já nos primeiros exames para investigar a doença, uma simples coleta de sangue causou um sangramento tão severo que levou Theo a dar entrada em uma UTI. Os pais de Theo moravam em Apucarana (PR) e tiveram que vender tudo o que tinham para mudar para Curitiba e iniciar um tratamento que durou 1 ano. Theo não ficou com nenhuma sequela e hoje recebe a medicação necessária no município em que mora, mas muitas outras famílias ainda vivem a realidade de ter que se deslocar para cidades distantes para ter acesso ao medicamento.
A hemofilia é um distúrbio hemorrágico hereditário que afeta a coagulação do sangue e pode causar sangramentos após pequenas lesões; esses sangramentos podem ocorrer externamente, sob a pele, nos músculos ou ainda nas articulações. Atualmente, o Brasil é o quarto país com mais hemofílicos no mundo, são mais de 12 mil pacientes cadastrados no sistema do Ministério da Saúde; São Paulo é o estado com mais hemofílicos no País, são cerca de 2.600 pessoas com hemofilia. O estado tem 20% dos pacientes com transtornos hemorrágicos (hemofilia e outras desordens raras) do Brasil.
A mãe de Theo, citada no início desse artigo, é também a vice-presidente da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM), organização que eu conheci no ano passado. Na ocasião, a advogada Lúcia Bludeni, da Bludeni advocacia e gestão para o 3º setor, nos apresentou a presidente da ABRAPHEM, Mariana Battazza Freire, que nos explicou que mesmo que o tratamento para a hemofilia esteja disponível no SUS de forma gratuita, muitos pacientes têm dificuldade em aderir ao tratamento por causa da distância. Mariana, que também é mãe de um adolescente com hemofilia, nos explicou sobre a importância de descentralizar a distribuição do medicamento e distribuir a medicação nos municípios que os pacientes moram para evitar o deslocamento das famílias, melhorando assim a adesão ao tratamento, o que evitaria que esses pacientes fiquem com sequelas.
Após essa conversa, marquei uma reunião entre o secretário estadual de Saúde, José Henrique Germann, e a ABRAPHEM. Fomos muito bem recebidos por Germann, que nos falou sobre a possibilidade de encaminhar o medicamento para a casa desses pacientes e não apenas descentralizar a distribuição. Infelizmente, por conta da chegada da pandemia não pudemos dar continuidade a essa conversa, mas tenho certeza de que após esse momento difícil e de escala mundial poderemos retomar esse projeto. O projeto da ABRAPHEM recebeu destaque no WFH Virtual Summit, da Federação Mundial da Hemofilia (WFH), que aconteceu entre 14 e 19 de junho; o trabalho da associação ficará disponível em uma plataforma para o público durante um ano.
No Brasil ainda não existe nenhuma política pública que regule a questão da descentralização na distribuição do medicamento aos hemofílicos e essa mudança com certeza será um marco e um modelo para os outros estados seguirem. A descentralização proposta pela ABRAPHEM não causará impactos orçamentários aos estados, pois utiliza a logística e a estrutura que já existe nos hemocentros e hospitais. Agora é aguardar que a pandemia acabe para que possamos dar mais um passo na melhoria das condições do tratamento dos hemofílicos.
*Gilmaci Santos é deputado estadual pelo Republicanos de São Paulo e 1º vice-presidente da Alesp.